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Notizie20.07.2016

L’incredibile storia del bebè «con un qualcosa sopra alla testa»

Rara malformazione presa, a torto, come condanna a morte

Beni Yoder.

Due foto di Bentley «Beni» Yoder, nato il 1° novembre 2015: a sinistra nel febbraio 2016 – la protuberanza sulla testa è dovuta alla parte del cervello in crescita al difuori della scatola cranica. A destra il 18 giugno 2016 – tre settimane buone dopo la grossa operazione, un «piccolo lottatore» alla sua prima gita in campeggio! (© Figure: Joanna Yoder/Facebook, Dustin Yoder/Facebook)

Beni Yoder e sua famiglia.

La famiglia Yoder al letto d’ospedale di Beni: Mamma Sierra, fratellino Beau e papà Dustin, alcuni giorni dopo l’operazione. (© Figura: Sierra Yoder/Facebook)

_«Non vitale»? Beni confuta le cupe prognosi!_ Precipitosamente si consigliò di abortirlo. Dopo la nascita ci si aspettava che presto morisse. Si presumeva che tutto il cervello non avrebbe potuto funzionare… Se oggi vive e sta bene, Beni Yoder lo deve all’incondizionato amore dei suoi genitori, al fatto che questi richiesero un secondo parere, e agli specialisti dell’ospedale pediatrico di Boston.

La famiglia di Beni – mamma Sierra (25), papà Dustin (25) e fratellino Beau (4) – proviene dal paese nord-americano di Sugarcreek, la «piccola Svizzera dell’Ohio». (Gli «Yoder» sono originari della Svizzera, cfr. riquadro in basso della pagina.) All’inizio, la gestazione di Beni era stata del tutto normale. Però poi ci fu nell’ospedale distrettuale quell’ecografia, che portò, alla 22a settimana di gravidanza, alla spaventevole diagnosi: ernia cerebrale o «encefalocele»! Alla sommità del cranio si era formato un foro, attraverso il quale una parte fuoriuscita del cervello cresceva, formando una protuberanza! Si trattava di una rara malformazione (frequenza ca. 1:10'000).

Gli Yoder, come credenti, in fondo non potevano acconsentire a un aborto. Ma i medici dell’ospedale distrettuale facevano forza per fissarne la data. «Dicevano che non esisteva una possibilità che Beni sopravvivesse alla nascita», racconta più tardi mamma Sierra su Facebook e sul quotidiano Washington Post e vari altri mezzi d’informazione. Anche se ce l’avesse fatta, non sarebbe vissuto a lungo… La prognosi era sconvolgente.

 

Non si sente capace di farlo. Però nella notte precedente la data dell’intervento Sierra prestò ascolto a quella voce che, oltre alle prognosi dei medici, continuava a sentire in sé: la voce della fede e dell’istinto materno. Sierra dichiarò al marito di non voler sottoporsi all’aborto. L’intervento, stabilito per quel 26 giugno 2015, fu annullato. E la gravidanza proseguì «normalmente».

I medici continuavano ad assegnare a Beni possibilità nulla di sopravvivenza: sarebbe venuto al mondo in effetti senza vitalità, non avrebbe quasi respirato niente e sarebbe di sicuro morto entro 24 ore. Le doglie si instaurarono esattamente al tempo calcolato, il 31 ottobre. Gli Yoders si recarono in clinica – portavano con loro un’unica tutina per neonato. Erano preparati a usarla come abitino per la sepoltura di Beni…

 

Per 36 ore da braccia in braccia. Nelle ore mattutine del 1° novembre, Sierra partorì il suo figlioletto. Beni era tutt’altro che senza vitalità. Strillava, respirava, sgambettava! Il bebè fu rapidamente avvolto in un telo e dato in braccio ai genitori. Ogni momento era prezioso, poiché – secondo le prognosi dei medici – poteva essere l’ultimo di Beni! Sierra, Dustin e Beau erano già felicissimi solo di poter avere con loro Beni vivo.

Nelle successive 36 ore Beni passò da braccia in braccia. I parenti arrivavano, per conoscerlo, e nello stesso tempo per dargli l’addio. Però Beni rimaneva in vita. «Che facciamo adesso?» chiesero gli Yoder. I medici li lasciarono andare, consigliando loro di organizzare cure palliative: continuavano a non credere che il piccolo potesse sopravvivere!

 

La grave questione. A casa Beni progredì, senza necessità seria di cure palliative. «Era un bebè del tutto normale, con un qualcosa sopra alla testa», osserva Sierra, a posteriori. Solo con infezioni aveva avuto a che fare.

La protuberanza sulla testa continuava la crescita insieme con quella di Beni: presto o tardi l’intervento chirurgico sarebbe stato necessario. La grave questione era: funziona il suo cervello? Per intero? O solo in parte? O per niente affatto? Per accertamento, il 30 novembre fu eseguita una tomografia a risonanza magnetica nell’ospedale pediatrico di Columbus (Ohio). Il responso del neurochirurgo fu molto sfavorevole. Il medico riteneva che tutto il cervello fosse danneggiato e che Beni sarebbe vissuto, nel migliore dei casi, ancora qualche settimana.

 

Il recapito giusto. Nel frattempo gli Yoder avevano perso definitivamente la fiducia sulle sole diagnosi e prognosi di singoli medici. Capivano che il cervello di Beni era a posto e funzionava. Era il momento di richiedere un secondo parere! E nell’ospedale pediatrico di Cleveland (Ohio) il giudizio fu in effetti migliore. Beni mostrava servirsi del suo cervello. Il neurochirurgo solamente non sapeva se si sarebbe potuta riportare all’interno della scatola cranica la parte fuoriuscita. Gli Yoder furono indirizzati all’ospedale pediatrico di Boston.

Boston (Massachusetts) dista da Sugarcreek oltre dieci ore di auto – però questa struttura si dimostrò finalmente l’indirizzo giusto per Beni! Poiché là praticava il chirurgo di gran lunga più esperto di tutti gli USA nel trattamento dell’encefalocele, il Dr. John Meara. Questo specialista riconobbe che Beni, con il suo cervello funzionante pur con una grave forma di ernia cerebrale, era un caso del tutto eccezionale. E confidò nella possibilità di salvare la vita di Beni – riportando addirittura nella scatola cranica la parte fuoriuscita.

 

Operazione quanto mai impegnativa. Con il ricorso alla più moderna tecnologia, i chirurghi di Boston poterono prepararsi alla delicata operazione, di un tipo che non si era mai dato prima. Il giorno X fu fissato per il 24 maggio 2016. L’intervento durò sette ore. E Beni, questo «piccolo lottatore», ce l’aveva fatta anche questa volta e aveva sorpreso tutti! Furono necessarie ancora due operazioni successive, per drenare il liquido, ma l’11 giugno Beni poté tornare a casa, a continuare il suo rallegrante sviluppo.

Cosa gli riserva il futuro non è immaginabile – per il cervello, la medicina non ha semplicemente alcun esempio di paragone. Ma, come dichiara mamma Sierra, i medici di Boston confidano in una sua appagante vita. «Dobbiamo solo procedere un passo dopo l’altro.»

 

Vasto sostegno. Tutto il cammino con Beni è stato per la famiglia Yoder anche un’esperienza di tantissimo sostegno morale e finanziario. Innumerevoli persone negli USA e oltre hanno pregato. Sierra e Dustin dichiarano anche che dopo la decisione contro l’aborto avevano fiduciosamente rimesso tutto nelle mani di Dio e si erano lasciati guidare da Lui. Parenti, gruppi spirituali, la comunità municipale, aziende e anche estranei hanno offerto denaro come partecipazione agli elevati costi.

Sierra e Dustin desiderano che la storia di Beni si renda nota in giro. «Deve spronare la gente a non mollare quando si tratta dei loro bebè, ad ascoltare la voce di Dio e del loro cuore.» Quale che sia la diagnosi medica, inconsueta o inquietante, – c’è una speranza.

 

Gli «Yoder» e la Svizzera


Emigranti.
Statunitensi con nome di famiglia «Yoder» discendono molto probabilmente da antenati svizzeri. La forma anglicizzata del nome risale al casato degli «Joder» (diminutivo di «Theodor» o «Theodul»). Steffisburg, Muri presso Berna o l’Emmental sono i più verosimili luoghi d’origine dei progenitori. La migrazione oltremare, anche con tappe in Renania-Palatinato o in Alsazia, avvenne dalla fine del 17° al 19° secolo iniziato.

 

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