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Nachrichten20.07.2016

Die unglaubliche Geschichte vom Baby «mit etwas oben auf dem Kopf»

Seltene Fehlbildung als vermeintliches Todesurteil

Beni Yoder.

Zweimal der am 1. November 2015 geborene Bentley «Beni» Yoder: Links im Februar 2016 – oben auf Benis Kopf die Ausstülpung mit dem Teil seines Gehirns, der ausserhalb des Schädels wächst. Rechts am 18. Juni 2016 – gut drei Wochen nach der grossen Operation, ein «kleiner Kämpfer» auf seinem ersten Camping-Ausflug! (© Bilder: Joanna Yoder/Facebook, Dustin Yoder/Facebook)

Beni Yoder und Familie.

Familie Yoder an Benis Spitalbett: Mutter Sierra, Bruder Beau und Vater Dustin, einige Tage nach der Operation. (© Bild: Sierra Yoder/Facebook)

_«Nicht lebensfähig»? Beni widerlegt die düsteren Prognosen!_ Man empfahl dringend, ihn abzutreiben. Nach der Geburt erwartete man seinen baldigen Tod. Sein ganzes Gehirn sollte angeblich nicht funktionieren … Dass es Beni Yoder heute gut geht, verdankt er der bedingungslosen Liebe seiner Eltern, der Tatsache, dass sie eine Zweitmeinung einholten, und den Spezialisten des Kinderspitals in Boston.

Benis Familie – das sind seine Mutter Sierra (25), sein Vater Dustin (25) und sein Bruder Beau (4) – stammt aus dem US-amerikanischen Dorf Sugarcreek, der «Kleinen Schweiz von Ohio». (Die «Yoders» sind ursprünglich ausgewanderte Schweizer, vgl. Kästchen ganz unten auf dieser Seite.) Begonnen hatte die Schwangerschaft mit Beni ganz normal. Doch dann kam jener Ultraschalluntersuch im Bezirksspital, der in der 22. Schwangerschaftswoche zur beängstigenden Diagnose führte: Hirnbruch – eine «Enzephalozele»! Benis Schädel entwickelte sich mit einer Lücke darin, und durch diese Lücke wuchs ein Teil seines Gehirns in einer Ausstülpung oben auf dem Kopf! Es handelte sich um eine seltene Fehlbildung (Häufigkeit ca. 1:10'000).

Yoders hatten einen gläubigen Hintergrund und konnten Abtreibung eigentlich nicht gutheissen. Doch die Ärzte in dem Bezirksspital drängten sie zu einem Termin. «Sie sagten uns, es bestehe keine Chance, dass Beni die Geburt überleben werde», berichtet Mutter Sierra später auf Facebook sowie gegenüber der Washington Post und diversen anderen Medien. Und falls er es doch schaffe, sei er nicht lebensfähig … Die Prognose war niederschmetternd.

 

Sie kann es nicht tun. Doch in der Nacht vor dem Termin hörte Sierra auf jene Stimme, die sie neben den Prognosen der Ärzte auch noch in sich wahrnahm: die Stimme des Glaubens und des Mutterinstinkts. Sierra erklärte ihrem Mann, sie könne die Abtreibung nicht machen. Der Termin an jenem 26. Juni 2015 wurde abgesagt. Die Schwangerschaft ging «normal» weiter.

Die Ärzte räumten Beni weiterhin keine Überlebenschance ein: Er werde schon praktisch leblos zur Welt kommen, kaum atmen und sicher innert 24 Stunden tot sein. Die Wehen begannen genau am errechneten Geburtstermin, dem 31. Oktober. Yoders fuhren ins Spital – hatten aber nur gerade einen einzigen Strampelanzug mit dabei. Sie waren darauf gefasst, Beni darin begraben zu müssen …

 

36 Stunden lang von Arm zu Arm. In den frühen Morgenstunden des 1. Novembers gebar Sierra ihren Sohn. Beni war nicht leblos. Er schrie, er atmete, er strampelte! Das Baby wurde rasch in ein Tuch gewickelt und den Eltern in die Arme gedrückt. Jeder Moment war jetzt kostbar, denn – nach den Prognosen der Ärzte – es konnte ja Benis letzter sein! Sierra, Dustin und Beau waren nur schon überglücklich, dass sie Beni lebendig bei sich haben durften.

Die nächsten 36 Stunden wanderte Beni von Arm zu Arm. Die Angehörigen kamen, um ihn zu begrüssen und gleichzeitig auch schon zu verabschieden. Doch Beni blieb am Leben. «Was machen wir jetzt?», fragten Yoders. Die Ärzte sagten, sie sollten Beni nach Hause nehmen und eine Hospizpflege organisieren: Auch jetzt glaubte man immer noch nicht an ein mögliches Überleben!

 

Die grosse Frage. Beni entwickelte sich zu Hause gut, ohne dass die Hospizpflege je zu einem Ernsteinsatz kam. «Er war ein ganz normales Baby, mit etwas oben auf dem Kopf», stellt Sierra rückblickend fest. Freilich hatte er mit Infektionen zu kämpfen.

Und die Ausstülpung oben auf dem Kopf wuchs mit Beni weiter. Früher oder später musste er operiert werden. Die grosse Frage war: Funktioniert sein Gehirn? Als ganzes? Oder nur Teile davon? Oder überhaupt nicht? Zur Klärung wurde am 30. November im Kinderspital in Columbus (Ohio) eine Magnetresonanztomographie durchgeführt. Der Bescheid des Neurochirurgen war sehr schlecht. Er meinte, das komplette Gehirn sei zu beschädigt, Beni werde bestenfalls noch einige Wochen leben.

 

Die richtige Adresse. Doch Yoders vertrauten inzwischen definitiv nicht mehr nur auf Diagnosen und Prognosen einzelner Ärzte. Sie spürten: Benis Gehirn funktioniert und ist im Einsatz! Jetzt musste eine Zweitmeinung her! Und im Kinderspital in Cleveland (Ohio) tönte es in der Tat besser: Es scheine, dass Beni sein Gehirn benutze. Hier wusste der Neurochirurg aber nicht, ob man den ausgestülpten Teil in Benis Schädel unterbringen konnte. Yoders wurden ans Kinderspital in Boston verwiesen.

Boston (Massachusetts) ist mehr als zehn Autostunden von Sugarcreek entfernt – doch dieses Kinderspital war nun endlich die richtige Adresse für Beni! Denn dort war der US-weit erfahrenste Chirurge auf dem Gebiet der Behandlung der Enzephalozele tätig, Dr. John Meara. Dieser Spezialist erkannte, dass Beni mit seinem funktionierenden Gehirn bei schwerem Hirnbruch ein ganz aussergewöhnlicher Fall war. Und er glaubte daran, dass es eine Chance gab, Benis Leben zu retten – und sogar den ausgestülpten Teil seines Gehirns im Schädel unterzubringen.

 

Höchst anspruchsvolle Operation. Unter Zuhilfenahme modernster Technologie konnten sich die Chirurgen in Boston auf die heikle Operation vorbereiten, die es in dieser Art noch nie gegeben hatte. Am 24. Mai 2016 war es soweit. 7 Stunden dauerte der Eingriff. Und Beni, dieser «kleine Kämpfer», schaffte es wieder und verblüffte alle! Es waren zwar zwei Folgeoperationen nötig, um Flüssigkeit abzuleiten. Aber Beni konnte am 11. Juni nach Hause und entwickelt sich weiter erfreulich gut.

Was die Zukunft für ihn bringt, bleibt ungewiss – für Benis Gehirn hat die Medizin schlicht kein Vergleichsobjekt. Aber, so berichtet Mutter Sierra, die Ärzte in Boston glauben, dass er ein erfülltes Leben haben kann. «Wir müssen es nur Schritt für Schritt angehen.»

 

Viel Beistand. Der ganze Weg mit Beni war für Familie Yoder auch eine Erfahrung von ganz viel seelischem und finanziellem Beistand. Ungezählte Menschen in den USA und darüber hinaus haben gebetet. Sierra und Dustin sagen auch, nach der Entscheidung gegen die Abtreibung hätten sie alles bewusst in Gottes Hand gelegt und sich von ihm führen lassen. Angehörige, Kirchgemeinden, die Dorfgemeinschaft, Geschäfte und auch Aussenstehende haben Geld gespendet, damit die hohen Kosten getragen werden konnten.

Sierra und Dustin möchten, dass Benis Geschichte weitherum bekannt wird. «Sie soll die Leute dazu anspornen, ihre Babys nicht aufzugeben, auf Gott und auf ihr Herz zu hören.» Egal wie selten und düster eine medizinische Diagnose auch sei – es gebe eine Hoffnung.

 

Die «Yoders» und die Schweiz


Auswanderer.
US-Amerikaner mit dem Familiennamen «Yoder» haben höchst wahrscheinlich Schweizer Urahnen. Der anglisierte Name geht auf das Geschlecht «Joder» (kurz für «Theodor» oder «Theodul») zurück. Steffisburg, Muri bei Bern oder das Emmental kommen als Heimatort der Urahnen in Frage. Die Migration nach Übersee, auch mit Zwischenstationen in Rheinland-Pfalz oder dem Elsass, fand ab dem ausgehenden 17. bis hinein ins frühe 19. Jahrhundert statt.

 

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