21. September 2023

Kein Problem mit dem Down-Syndrom

Muss sich diese Familie für weitere Schwangerschaften rechtfertigen???

Ashley und ihr Mann Taylor mit der 2½-jährigen Lillian (rechts, hat das Down-Syndrom), der 1½-jährigen Evelyn (Mitte, hat das Down-Syndrom nicht) und dem «Nesthäkchen» Katherine (hat das Down-Syndrom).

Ashley Zambelli (23) aus Macomb Township im US-Bundesstaat Michigan ist Trägerin des «Mosaik-Down-Syndroms». Bei ihr selbst tritt das Down-Syndrom nur durch einige wenig auffällige Symptome in Erscheinung. Doch zwei ihrer drei Töchter haben die typischen Anzeichen. In den sozialen Medien vermittelt die engagierte Mutter, dass das Down-Syndrom kein Grund ist, sich nicht am Leben zu freuen – und kein Grund, sich kein weiteres Kind zu wünschen!

Wenn das Chromosom 21 nur in einem Teil der Körperzellen dreifach statt doppelt vorhanden ist, spricht man von einer «Mosaik-Trisomie 21» oder eben vom «Mosaik-Down-Syndrom». Man geht davon aus, dass ca. 2 Prozent der Menschen, bei denen eine Trisomie 21 vorliegt, die Mosaik-Form haben. Die Merkmale des Down-Syndroms sind hier je nach Anteil der Zellen mit dreifachem Chromosom 21 weniger oder stärker ausgeprägt.

«Unschöne» Kommentare

Ashley Zambelli hatte seit ihrer Jugend mit Funktionsstörungen des Kiefers, ausgerenkten Kniescheiben und Herzrasen zu tun. Aber kein Arzt brachte diese Symptome mit dem Down-Syndrom in Verbindung. Dieses Jahr nun war sie zum siebten Mal schwanger (sie erlitt vier Fehlgeburten) – und schon zum dritten Mal hatte das Kind Trisomie 21. Ein umfangreicher Gentest brachte endlich Licht in die medizinisch verwirrliche Konstellation: Die junge Mutter hat das Mosaik-Down-Syndrom!

Die Kinder, die Ashley bekommt, tragen mit 50%iger Wahrscheinlichkeit das Down-Syndrom. Doch die Familie hat kein Problem damit. Ein Problem damit hat nur die heutige Gesellschaft. Ashley ist in den sozialen Medien sehr präsent. Insgesamt erfuhren über diese Kanäle mehrere Millionen Menschen die Geschichte von ihren Schwangerschaften, dem Gentest und der Diagnose – und ebenso von ihrem freimütigen Wunsch, trotz der Diagnose noch mehr Kinder haben zu wollen. Da gab es dann eben auch etliche «unschöne» Kommentare – Vorwürfe der Verantwortungslosigkeit etc.

Nicht «weniger Mensch»

Die starke Antwort von Ashley auf solche Kommentare: Das Down-Syndrom zu haben, bedeute nicht einfach, «nicht gesund» zu sein. Und schliesslich könne auch allen anderen Menschen jederzeit etwas passieren – vor und nach der Geburt. Wenn ein Kind das Down-Syndrom habe, sei es deswegen nicht «weniger Mensch». Es sei immer noch «ihr Kind». Es gebe für sie echt nichts daran auszusetzen, dass ihre Kinder das Down-Syndrom haben.

Ashley hat also definitiv kein Problem damit … Offenkundig ein Problem mit dem Down-Syndrom hat aber eine Gesellschaft, in der die Kinder mit dieser Diagnose zum grössten Teil (Schweiz: ca. 90 %) abgetrieben werden!